Bloog Wirtualna Polska
Są 1 277 074 bloogi | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

14.05 - Światowy Dzień Chorych na MPS i Choroby Rzadkie

sobota, 09 kwietnia 2011 13:01
Zapraszamy na obchody Światowego Dnia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Z tej okazji w Piasecznie odbędzie się spotkanie organizowane przez Stowarzyszenie Chorych na MPS. Honorowy patronat objął Starosta Piaseczyński Jan Adam Dąbek.

Obchody odbędą się w Piasecznie 14 maja, w godz. 12.00 - 17.00. Na spotkanie organizowane przez Stowarzyszenie zaproszeni zostali chorzy i ich opiekunowie z całej Polski, niepełnosprawni z powiatu piaseczyńskiego, liderzy organizacji pacjenckich, a także przedstawiciele władz Powiatu Piaseczyńskiego i Gminy Piaseczno, lekarze i urzędnicy państwowi.

Celem Światowego Dnia MPS i Chorób Rzadkich jest propagowanie wiedzy i podjęcie działań w kierunku stosowania właściwej diagnostyki oraz zabezpieczenie refundacji leków sierocych, dostępu do specjalistycznej opieki medycznej i właściwej opieki socjalnej. Stowarzyszenie Chorych na MPS dokłada starań, aby rozwijać stałą współpracę pomiędzy placówkami medycznymi, a organizacjami zrzeszającymi pacjentów z chorobami rzadkimi.

Kluczową sprawą jest równy dostęp do leczenia wszystkich chorych w Europie i na świecie. Poprzez uczczenie i nagłośnienie światowego dnia chorych na Mukopolisacharydozę i choroby rzadkie organizatorzy chcą uświadomić wszystkim, że poprzez ogólnopolskie skoordynowane działania można poprawić jakość życia chorych na choroby rzadkie w Polsce.

Światowy Dzień Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie, który organizuje Stowarzyszenie MPS w Polsce pozwoli przybliżyć problematykę i możliwości leczenia chorób rzadkich. Choroby, o których będzie mowa podczas spotkania są niezwykle rzadkie, a wiedza na ich temat jest bardzo wąska. Celem stowarzyszenia jest poprawienie jakości usług medycznych i opieki nad dziećmi z rzadkimi chorobami genetycznymi.

Stowarzyszenie jest otwarte na wszystkich pacjentów dotkniętych chorobą rzadką oraz ich rodziny. Jest to forum, które służy integracji, świadczy pomoc pacjentom, lekarzom i naukowcom, którzy chcą się nauczyć, jak leczyć i
opiekować się tego typu pacjentami.

Organizatorem Światowego Dnia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie jest Stowarzyszenie Chorych na MPS i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie koło Piaseczna.


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

"Chore baby"

czwartek, 03 marca 2011 12:05
Wydruk z serwisu Gość Niedzielny
2011-02-26
Chore baby
Agata Puścikowska

Teresa Matulka - prezes Zarządu Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie Fot. Jakub SzymczukPrawdopodobieństwo wystąpienia choroby ultrarzadkiej jest mniejsze niż skreślenie szóstki w totka. Wybrańcy losu...

Styczeń 2010. Mejl był dziwny: spotkanie w szpitalu, jakieś choroby, obrona, walka. Mejla wysłała Dorota Kołodziejska. Dziennikarka. Zajmowała się kulturą, czy też – Kulturą. Żadnego tam reklamowania twórczości przez wielkie Tfu. Więc skąd u niej tematyka chorobowa? „Trzeba tam być i pomóc, choćby samą obecnością. To są ludzie wyjątkowi, a zabiera im się najlepszy sposób leczenia: z jedyną taką lekarką” – brzmiała mniej więcej mejlowo Dorota. „Przyjedziemy z całej Polski i będziemy walczyć: pompestycy, krabiki i inni”. Niezła armia.

Armia z dużymi głowami
Armia tłoczy się w hallu międzyleskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Pospolite ruszenie bardziej: na rumakach – wózkach z wielkimi kołami, i z białą bronią w formie białych kul. Dorota biega między rycerzykami: dziećmi z ciut za dużymi główkami, ich matkami i ojcami. Dziewczynkom matki powiązały proporce z kokard. I tylko paru rycerzom siwy włos przebłyskuje na skroni. Bo choroby rzadkie tak właśnie mają: przychodzą wraz z dzieciństwem i odchodzą wraz z młodym rycerzem. Siwizna nie ma szans. Dorota przedstawia: ta mała dziewczynka, którą podtrzymuje tata, jechała nocą 7 godzin. Jej mama mówi, że pewnie z siedem lat jej zostało. A ten kilkunastoletni chłopak (mukopolisacharydoza typ VI) przybył z odsieczą z północy Polski. Jest bardzo silny: skończył szkołę mimo słabych mięśni, bólu, ciągłej walki o (w miarę poprawne) chodzenie.

Przez rycerski tłumek przebija się niska kobieta w średnim wieku. Widać, że dowódca. Daje znak do ataku. Jadą więc na szpital w marszowym rytmie wózki, drepczą jak mogą chore nogi, kiwają się duże głowy. A Dorota szepcze, że to pani Teresa Matulka: ojciec i matka Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharozę i Choroby Rzadkie. I że to między innymi dzięki pani Teresie ona sama... żyje.
Do sali, w której rycerze rozbili obóz, wchodzi pan w garniturze. Mówi, że się nikomu krzywda nie dzieje, że nie tylko jedna profesor Tylki na świecie. Z tłumku pomruki: „Jedna! Zajęła się trzydzieści lat temu naszymi »Maszkaronami« – tak o nich wtedy mówili”...

Dorota szepcze, że profesor Tylki-Szymańska to światowej sławy lekarz, który chorobami rzadkimi zajmuje się całe zawodowe życie. Spojrzy na pacjenta, na tak czy siak zrośnięte brewki, inną budowę czaszki, wykoślawione nogi, i prawie od razu wie, co to. I co poradzić zrozpaczonym rodzicom Choć na choroby rzadkie i ultrarzadkie to poradzić wiele się nie da: na większość z nich leków nie wynaleziono. A teraz, właściwie nie wiedzieć czemu, chcą panią profesor od pacjentów odsunąć... Ktoś z tłumku, konspiracyjnym szeptem: „Jak pieniędzy na nasze dzieci nie było, to się nami tylko prof. Tylki zajmowała. A gdy dotacje się znalazły, to się nagle wielu zainteresowało!”. I jeszcze ktoś: „A co oni o naszych dzieciach wiedzą? Znają je? Ona zna wszystkie, po imieniu, od narodzin do...”.
Osławiona profesor wyjść do chorych nie chce. Nadal przemawia za to pan w garniturze: że przecież można dojść do porozumienia i wspólnie działać na korzyść pacjentów. Armia wie swoje. Chce prof. Tylki. I się stąd nie ruszy. Przychodzi kolejny pan w garniturze. Chyba dowódca drugiej strony. Mówi, że... się dogadali z profesor. Że nawet... przeprosiła (Dorota syczy: ciekawe za co!!!). I że profesor zostaje, choć i inni lekarze przecież są świetnymi specjalistami. Brawa. Dzieci z dużymi główkami śmieją się, choć niektóre pewnie nie bardzo wiedzą dlaczego. Znów brawa. Pani Teresie jakimś cudem udaje się sprowadzić panią profesor: siwawa, dostojnie surowa, przyjmuje bukiet czerwonych róż z niekłamanym zażenowaniem. I znika. Brawa. Zwycięstwo. I powrót z pola bitwy: głównie autobusami miejskich linii, do przystanku PKS lub PKP. Jak się ma chore dzieci, nie zawsze na samochód wystarcza. Dorota mówi, że koniecznie trzeba się spotkać i pogadać o chorobach rzadkich. I żeby może coś napisać, żeby wszyscy wiedzieli... Jasne, trzeba.

Pompestyczna Dorota
Rok później (cóż jest rok w perspektywie wieczności...), kawiarenka w centrum Warszawy. Dorota (prawie poważnie) mówi, że nie może kawy z cukrem i śmietanką. Bo przytyje. A wtedy podatnik (czyli my wszyscy) będzie za nią więcej płacić. I będzie miała większe wyrzuty sumienia. Już teraz przecież żyje dzięki hojności państwa, które co dwa tygodnie wlewa jej w żyłę 2360 zł na każde 2,5 kg ciała. – Daje to miesięcznie pewnie ok. 100 tys. A rocznie – łatwo policzyć. Jak pielęgniarki niosą lek ze szpitalnej apteki, trzęsą im się ręce. Dorota, gdy w końcu dowiedziała się, co jej jest: choroba Pompego, nieuleczalna, ultrarzadka, genetyczna, miała szczery pomysł, żeby z leczenia zrezygnować. Bo ileż można za te pieniądze zbudować rodzinnych domów dziecka! Jednak mądrzy ludzie ostro tłumaczyli: „Nie graj bohaterki. Państwo na leczenie narkomanów czy alkoholików więcej płaci niż za kilku pompestyków”.

No to Dorota bohaterki już nie gra. Jedyne, co może, to o chorobach rzadkich mówi. Jako że dziennikarz, to się sprawie przydaje. I dlatego godzi się na udział w reportażu. Jedyny warunek: żeby nie było stypy.
Więc stypy nie ma. Jest za to miło, jak to przy aromatycznej kawie. I snuje się opowieść o zasypianiu podczas audycji na żywo, słabych i coraz słabszych mięśniach, braku oddechu, duszeniu się. Jest i o długotrwałej diagnostyce. I w końcu o diagnozie: to nie ultraczęsta histeria i globus, tylko ultrarzadka choroba Pompego. Ulga, normalnie. Ostatecznie my, ultrarzadcy, wybrani jesteśmy. Prawdopodobieństwo wystąpienia takich chorób jest mniejsze niż wygranie szóstki w totka. W opowieści Doroty wciąż się przewijają nazwiska Tylki-Szymańska i Matulka. Ta pierwsza zajęła się nią merytorycznie medycznie, druga – wsparła i ustawiła na nową, pompestyczną drogę życia. I właśnie dzięki nim żyje. Bo to właśnie szalone (chore na pomaganie) baby ze Stowarzyszenia, plus pani profesor, wywal-czyły kilka lat temu refundację enzymu, co wlewany przez żyłę, pozwala żyć.
Dla wszystkich Matulka
No i na koniec osławiona Teresa Matulka. Na karku prawie pół wieku i w biografii gotowy scenariusz na film sensacyjno-przygodowy, z nutami groteski. Gdy urodziła w latach 80. dwoje dzieci, coś jej z tymi dziećmi nie pasowało. Inaczej chodziły, biegały. Coś się działo z kośćmi, postawą. Kolejni lekarze rozkładali ręce. W końcu padła diagnoza: mukopolisacharydoza typ IV A Morquio. Nieuleczalne, genetyczne, ultrarzadkie. Okazało się, że i jej osobiste bóle kości też nieprzypadkowe: jest chora. I stan na koniec lat 80.: dzieci chorych dwoje, ona chora, mąż – nosiciel genu (zdrowy). Netu nie było, lekarze nie kontaktowali między sobą rodziców. Informacji zero. Więc Matulka kombinowała, czytała, dzwoniła. Dowiedziała się, że typ IV to jakby „lepszy”, bo ośrodkowego układu nerwowego nie atakuje. Typy od I do III to jak najbardziej. W końcu Matulka odnalazła Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę, którym opiekowała się prof. Tylki. Pojechała z profesor i jej pacjentami na turnus rehabilitacyjny. Zobaczyła te wszystkie obślinione dzieciaki i poznała największe marzenie matek: żeby pampersów starczyło. I wiedziała: „Boże, to będzie mój świat”. Zrezygnowała z prowadzenia własnej firmy. Wsiąkła.
W ciągu następnych lat do stowarzyszenia dołączali chorzy na inne choroby rzadkie: choćby pompestycy. Bo w kupie, raźniej: takie chore lobby. Dziś armia 400 rodzin zrzesza przypadki z 37 jednostek chorobowych.

Matulka (obecnie prezes stowarzyszenia) zna je wszystkie na pamięć. Wymienia: pompestyków jest w Polsce 21, chorych na mukopolisacharydozę typ VI jest trzech, a na typ IV „aż” trzydziestu. Są jeszcze chorzy na aspartyloglikozaminurię, chorobę Krabbego (krabiki), ceroidolipofuscynozę. Są i inni – z chorobami o równie wdzięcznych nazwach. Co jeszcze o Matulce? Stan Anno Domini 2011: dzieci wyprowadziła na ludzi – córka prawniczka, syn informatyk. W tym czasie adoptowała nieślubne dziecko córki (młoda była, ufna, i, jak to niepełnosprawna, bardzo spragniona miłości. A „tatuś” –drań). Wnukosyn Matulki, Michał, ma wrodzoną łamliwość kości: chłopiec z porcelany. A przygarnięty rok później Jakub – zespół Aspergera (miesiąc po tym, jak trafił do ich domu – „na jakiś czas” – wiedzieli z mężem, że jest ich). Mieszkają wszyscy razem, w skromnym domu, w niewielkiej miejscowości pod Warszawą.

Centrum rycerskiego dowodzenia (biuro stowarzyszenia) mieści się właśnie w ich domu. Matulka działa. Wciąż i wciąż, ku pokrzepieniu serc i ciał swoich rycerzy. Załatwia, wydzwania. Zawsze gotowa do akcji. Czasem się zżyma: na durnych ludzi, którzy dorosłego syna wyrzucili z pubu, bo z takim dziwadłem to głupio w jednym miejscu pić, na zimnych urzędników. Zawsze też wychwala: oczywiście prof. Tylki. A czasami również chwali – choćby minister Kopacz. Bo to pierwsza minister zdrowia, która zauważyła ich, najrzadszych z rzadkich. Czyli wyjątkowych. Matulka ostatnio też się pręży: pokazuje dumnie Order Uśmiechu przypięty do sukienki. Tylko takie „dziękuję” ją interesuje. Od dzieci. No chora baba.

artykuł z numeru 08/2011 27-02-2011


Podziel się
oceń
1
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Zagłuszanie

czwartek, 03 marca 2011 9:24

***

 

 

 

 

jednej nocy można powiedzieć wszystko

wyjść z siebie i sprzedać

tu nie ma tajemnic, za to jest cios w twarz

sfastryguję świeżą ranę

sącząc i przepalając gardło śpiewem

a ty licz się ze słowami

 

w jedną czerwoną noc

można przeżyć całe życie

wypić je do dnia a może

my już razem umieramy

twoje życie dudni w mojej głowie

obija się o uszy przepowiednia jutra

 

kochać można bez zastrzeżeń

poza granice wytrzymałości

pulsem krzyku i wiernością

przetaczaniem gorzkiej krwi

 

 


 

 

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

Ostatnie słowo

czwartek, 03 marca 2011 9:17

znam tylko opowieści
przerwane w połowie zdania
wyrywam ostatnią stronę
zanim ją przeczytam
historia nie ma końca

 

i okna znam zamknięte
na cztery swiata strony
za nimi jak na obrazie
szcześliwe jeszcze twarze
nigdy ich nie pożegnam

 

gdy w  szybie widzę już 
tylko szkło i znużone spojrzenie
śmielej niz ślepiec
wyskakuję goniąc słońce

 


a kiedy wystukuję

dziś czerwonymi szpilkami
psalm ostatni w rytm

twojej serenady

ciałom dwóm

co wspólny gubią rytm


myślę że się zapowiadam

na dobrego samobójcę

ostatnie słowo zostawiam tobie
do wypowiedzenia w samotności

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Urodzinowo goniąc wspomnienia

czwartek, 03 marca 2011 9:14

wygrałam wszystko rzucając na oślep ślepym losem

rozgrzewam monety szcześcia, pod stopy same spadają

pochylam ciało przed złotem, kopnięciem mijam srebrniki

 

schowana za parawanem dziś liczę dobre wspomnienia

tu nie dosięgną zachłanne ręce czasu, znienacka

w przyszłość nie wciągną, przed czasem nie wybiegnę

 

a świeczka zapomniana łopocze jak flaga w przeciągu

nie zamykam drzwi przeszłości otwierając okno

nim zdmuchniesz moje marzenia spójrz na gasnące światło

 

zbyt szybko ale pięknie migocząc się wypala


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Dziwki

środa, 02 marca 2011 19:34

 

poniedziałkowa z klubu puszystych

mistrzyni gimnastyki

kluczowych mięśni i tkanek

 

wtorkowa z najnowszego katalogu

z pizzą gratis, w fartuszku

pani domu od kuchennych igraszek

 

środowa i czwartkowa

na wieczorki tradycyjne standardowo

w trzech wariantach do wyboru

 

piątkowa z sesją zdjęciową

w pozycji spiętego klamrą

we władaniu uległa lateksowa kowbojka

 

sobotnie weekendowo

promocyjne dwa w jednym kuszące

perspektywą godzinnego trójkąta

 

ale za to niedzielna

luksusowa bez względu na koszty

naturalnie wszecheksperymentalna

bezcennie szara myszka

w twarzowym pąsie na dżwięk słowa kurwa

stąpający uroczo jeden wyrzut sumienia

studentka filologii

prywatnie poetka

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Chlebem i solą

środa, 02 marca 2011 19:31


gdy ciebie słucham
jakbyś karmił dziecko
to menu codzienne
zbyt rozdrobnione
lecz już potrafię ugryźć
więc wypluwam twoje słowa

w odpowiedzi
przecząco kiwasz głową

więc po co to było
cofać się do czasu raju nam
nowocześnie asertywnym


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

Fantazyjnie koszmarny sen fryzjera

środa, 02 marca 2011 19:25

na kozetkach pociętymi z papieru wersami

pospinane mózgi panien bez koniecznej urody

wpatrzone w siebie w zachwycie

jak szarańcza nawijają mózgom

na zwoje fikuśne kokardki

 

na kozetce do zadań specjalnych

służbista fryzjer powalony

pozornymi ciężarami ciał

nie lśni dawną łysiną umysłu

z głową pełną tatuaży wiecznych piór

modli się do gwiazd

 

jak w serca odłamek szkła

tak w głowy wkręcają się

kolorowe papiloty


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

POLECAM

wtorek, 15 lutego 2011 10:28

 

 

Po latach uzależnienia i tkwienia w toksycznych związkach, Niki Shisler postanawia przejąć kontrolę nad własnym życiem. Udaje jej się zapanować nad chaosem, a kiedy na dodatek spotyka prawdziwą miłość i rodzi śliczną córeczkę, wydaje się, że po latach chudych, nadeszły właśnie lata tłuste i nic już nie będzie w stanie zakłócić rozpoczętej idylli. A jednak nic bardziej mylnego. Dwa bijące serduszka na monitorze USG wywracają wszystko do góry nogami, a narodziny bliźniąt powodują, że uporządkowane z takim trudem życie Niki znowu wymyka się spod kontroli. Chłopcy przychodzą na świat z tajemniczą chorobą, życie rodzinne koncentruje się od tego momentu wokół inkubatorów na oddziale intensywnej terapii. Dramatyczna walka o życie chłopców wyciska swoje piętno na całej rodzinie, a seria tragicznych wydarzeń powoduje, że nic już nigdy nie będzie takie samo. Smutna i wzruszająca opowieść, a jednak tak pełna nadziei. Niki udowadnia, że nawet pośród najczarniejszych chmur można dostrzec promyk jasnego światła.

Blog Autorki -  http://www.nikishisler.com/

 

Fragmenty:

"Zanim urodziłam bliźnięta, byłam przekonana, tak jak większość ludzi, że identyfikacja chorób, schorzeń i zaburzeń to całkiem prosta dziedzina medycyny. Okazało się, że po opuszczeniu rejonu względnie często spotykanych chorób ląduje się na terytorium, na którym diagnostyka przypomina szukanie igły w stogu siana"

 

"To. co cieżkie w moim życiu, nie dotyczy wcale radzenia sobie z niepełnosprawnością Feliksa, ale z jego kontaktem ze światem. Wyczerpuje mnie walka o zapewnienie mu tego, czego potrzebuje - wykształcenia, najlepszego sprzętu, właściwych terapii, nawet klucza do toalety dla niepełnosprawnych. Wiem, że mój syn jest idealny, ale jestem już zmęczona codziennym powtarzaniem tego całemu światu"

 

" Dla wielu osób niepełnosprawność to przerażający i nieznany bliżej stan. Przełamanie strachu, pozbycie się błędnych przekonań może byc głębokim i poruszającym doświadczeniem. Mogę w nieskończoność przyglądać się ludziom, kiedy przechodzą tę drogę. Co więcej - już samo poznanie Feliksa pokazuje ludziom życie z innej perspektywy - nie znam nikogo, kto nie czułby się przez to bogatszy. Chyba jedyną korzyścią, jaką Felix odnosi z istnienia bariery przeszkadzającej w nawiazywaniu natychmiastowych znajomości jest to, że eliminuje ona od razu gorszych ludzi. Przekonaliśmy się, że ci wszyscy, którzy uważają, że zadanie jest zbyt uciążliwe, którzy wzdragają się przed podjęciem wysiłku mającego na celu poznanie drugiej osoby, to zwykle ludzie, którzy mają mało do zaoferowania w przyjaźni. W ten sposób od razu odpadają egoiści, osoby pozbawione wyobraźni i zbyt leniwe. Bardzo się z tego cieszę"

 

 

"Kiedy Felix został zdiagnozowany, zarejestrowałam sie w grupie Miopatii nitkowatej. (...) Czuję się tam jak w rodzinie: nie chodzi nawet o niesłychane podobieństwo fizyczne osób chorujących na miopatię nitkowatą, ani o braterstwo płynące ze świadomości, że łączy nas coś tak rzadkiego, ale o potężne poczucie, że doświadczamy tego samego, co wiąże nas ze sobą bardziej niż cokolwiek innego. Nasza droga przestaje być tak zniechęcająca, kiedy się wie, że inni też borykają się z takimi samymi problemami i lękami. Mamy tyle wspólnego ze sobą. Wśród osób określanych jako kruche należy liczyć się z tym, że ktoś prędzej czy później odejdzie. Kiedy jesień przechodzi w zimę, wspieramy się wzajemnie po to, żeby odetchnąć wyraźnie z ulgą wraz z nadejściem wiosny.(...) Jako grupa trzymamy się razem i posiadamy głęboką wiedzę. Trudno aby pojedynczy rodzic miał duże wpływy, ale nasz zbiorczy głos jest na tyle głośny, by został usłyszany".

 

Prawdziwa historia zawarta w tej książce jest mi niezmiernie bliska.

 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Pomóż dzieciom chorym na rzadkie choroby.

czwartek, 03 lutego 2011 15:21


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Relacja z wręczenia Orderu Uśmiechu pani Teresie Matulka

czwartek, 03 lutego 2011 15:20

Piękna uroczystość.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Jasełka w wykonaniu dzieci oraz rodzin ze Stowarzyszenia Chorych na MPS i Choroby Rzadkie

czwartek, 03 lutego 2011 15:17

 

Całe jasełka jak również solowy występ Adasia na zakończenie oraz iście anielskie uśmiechy aniołów - super! :-)


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Order Uśmiechu dla Teresy Matulki - relacja

piątek, 07 stycznia 2011 22:48

W czwartek, 30 grudnia, w podwarszawskim Raszynie odbyła się uroczystość nadania tytułu Kawalera Orderu Uśmiechu Teresie Matulce, prezes stowarzyszenia MPS.

Order Uśmiechu jest międzynarodowym odznaczeniem, przyznawanym za działania, przynoszące dzieciom radość, jest jednocześnie jedynym odznaczeniem nadawanym dorosłym przez dzieci. Pomysł na Order Uśmiechu narodził się w 1968 roku w redakcji Kuriera Polskiego. Inspiracją był wywiad z Wandą Chotomską. Pisarka opowiadała w nim o chłopcu ze szpitala rehabilitacyjnego, który chciałby nadać swoim opiekunom jakieś odznaczenie w imieniu dzieci. Dziennikarze Kuriera Polskiego podchwycili pomysł. W 1979 roku Sekretarz Generalny ONZ Kurt Waldheim nadał Orderowi Uśmiechu rangę międzynarodową. Projekt samego orderu stworzyła 9-latka z Głuchołaz – Ewa Chrobak. Od talerzyka i szklanki odrysowała słońce, do którego dorysowała promienie. Projekt ten został wybrany spośród 44 tys. innych projektów i obecnie jest znakiem zastrzeżonym, do którego ma prawa Międzynarodowa Kapituła Orderu Uśmiechu. Order otrzymują dorośli, których działalność jest nietuzinkowa, daje dzieciom szczęście i radość, a nawet ratuje im życie. Kawalerami Orderu jest obecnie 918 osób z 45 krajów świata. Wśród laureatów tego wyróżnienia są m.in. Jan Paweł II, Steven Spielberg, Irena Sendlerowa, Zbigniew Religa, Otylia Jędrzejczak.

Kto może otrzymać Order Uśmiechu?

Kandydaturę osoby nominowanej do otrzymania Orderu wskazują same dzieci, które przesyłają ją do Kapituły Orderu Uśmiechu, mieszczącej się w Warszawie. Kapituła wybiera odpowiednich kandydatów i dekoruje ich Orderem. Tak samo było w przypadku Teresy Matulki, mieszkanki Głoskowa, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie. - Jakieś dwa i pół roku temu dzieci wysłały do Kapituły list – mówi Czesława Grulich, wiceprezes zarządu stowarzyszenia MPS. - Potem rozpoczął się żmudny proces weryfikacji. Sprawdzano materiały świadczące o działalności pani prezes, zasięgano opinii środowiskowych, rozmawiano z osobami, które dobrze ją znają.
W Końcu Kapituła postanowiła przyznać Teresie Matulce Order Uśmiechu. Mieszkanka Głoskowa stała się 918 osobą, która otrzymała to zaszczytne wyróżnienie.

Osoba o wielkim sercu

Na uroczystość udekorowania Teresy Matulki Orderem Uśmiechu zostały zaproszone dzieci cierpiące na rzadkie choroby, które znajdują się pod skrzydłami stowarzyszenia oraz ich opiekunowie. Teresa Matulka od 16 lat walczy o życie i zdrowie swoich podopiecznych, oddając się im bez reszty. Pomaga materialnie i mentalnie. Organizuje turnusy rehabilitacyjne, wspiera ciężko chore dzieci i podtrzymuje je na duchu. - Nasze stowarzyszenie oraz będące pod jego opieką dzieci (około 200 – przyp. red.) naprawdę wiele jej zawdzięczają – przekonuje Czesława Grulich. - To dzięki ogromnej determinacji Teresy Matulki został powołany m.in. zespół ds. chorób rzadkich przy pani minister Ewie Kopacz. Zespół ten podejmuje trudne decyzje w sprawie ciężko chorych dzieci. Decyduje czy i w jaki sposób je leczyć.Stowarzyszenie skupia dzieci cierpiące w sumie na 30 jednostek chorobowych (niektóre choroby są tak rzadkie, że w Polsce cierpi na nie zaledwie kilka osób), zaledwie 4 z tych chorób są uleczalne.

Wzruszająca uroczystość

Po nadaniu tytułu Kawalera Orderu Uśmiechu i uroczystym pasowaniu, aby tradycji stało się zadość, Teresa Matulka musiała wypić sok z cytryny, który wycisnęli do srebrnego pucharu jej podopieczni. Spisała się znakomicie i po przełknięciu ostatniego łyka na jej twarzy pojawił się promienny uśmiech. - Dziękuję wszystkim za przybycie i to odznaczenie - mówiła wzruszona laureatka. - To dla mnie ogromne wyróżnienie, którego się nie spodziewałam. Swoją pracę zawsze starałam się wykonywać po cichu, nie dla odznaczeń czy orderów. Pomaganie dzieciom to całe moje życie.
Zaraz potem podopieczni pani Teresy pospieszyli do niej z gratulacjami.

FOTO: Teresa Matulka w towarzystwie dzieci

 Żródło: http://www.kurierpoludniowy.pl/?wyd=pno&page=artykul&id=6617


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Teresa Matulka Kawalerem Orderu Uśmiechu

czwartek, 23 grudnia 2010 23:51

19 listopada 2010 roku do grona Kawalerów Orderu Uśmiechu dołączyła: Teresa Matulka - prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie z siedzibą w Głoskowie (woj. mazowieckie, gmina Piaseczno).

Order Uśmiechu to wyjątkowe odznaczenie przyznawane przez dzieci za działania, przynoszące dzieciom radość.

Spośród kandydatur nadesłanych przez dzieci z całego świata Kapituła wybiera laureatów. Kawalerem Orderu Uśmiechu zostaje dorosły, którego działalność jest wyjątkowa, nietuzinkowa i przynosi dzieciom najwięcej radości, często ratuje ich życie. Ceremonii wręczania Orderu towarzyszy rytuał wypicia soku z cytryny, koniecznie z uśmiechem oraz pasowania różą. Każdy nowo pasowany Kawaler Orderu Uśmiechu przyrzeka przed dziećmi i członkami Kapituły "być zawsze pogodnym i radość dzieciom przynosić".

Tereso, najserdeczniejsze gratulacje :-)


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Weronika w "Zielonych Drzwiach"

środa, 13 października 2010 8:28
http://http://zielonedrzwi.onet.pl/1628110,relacje.html

BLIŹNIACZKI

19 października 2010

19 października 2010 r. podczas kolejnego odcinka "Zielonych Drzwi", który zobaczymy w trakcie „Dzień Dobry TVN” poznamy bliźniaczki – Weronikę i Różę Zagórskie. Obie dziewczynki do piątego roku życia rozwijały się świetnie. Wręcz wszystko wskazywało na to, że to właśnie Weronika będzie tą zdolniejszą z sióstr. Nagle wszystko się zmieniło. Weronika jakby zaczęła się nagle cofać w rozwoju. Długo poszukiwano przyczyn aż wreszcie dwa lata temu stwierdzono u dziewczynki Gangliozydozę GM1 – bardzo rzadką chorobę genetyczną. Niestety Gangliozydoza jest chorobą nieuleczalną i postępującą. Zaczęła się codzienna walka o utrzymanie dziewczynki w sprawności.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

W Kurozwękach - październik 2010

środa, 13 października 2010 8:26





Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

Wspomnienia z wakacji

niedziela, 03 października 2010 9:57
  




Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

Piknik poetycki w Parku Jordana w Krakowie

czwartek, 19 sierpnia 2010 10:18
Polecam :-). Będę tam w najbliższą sobotę wraz z dziewczynkami. Park Jordana to przede wszystkim piękne miejsce w którym każdy może znaleźć coś dla siebie i odpocząć. Bezpieczny, nowoczesny plac zabaw dla dzieci, zachowany w stylu angielskim ogród krajobrazowy, ścieżki rowerowe, miejsce gdzie można popływać na wypożyczonym sprzęcie wodnym, w centralnej części parki 36 pomników wybitnych Polaków a wszystko to w najblizszą sobotę w aurze poezji najróżniejszych form, poezji można posłuchać, można się w nią pobawić, w programie również zajęcia poetyckie dla dzieci.




http://www.piknikipoetyckie.pl/program.html
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich

niedziela, 18 lipca 2010 9:20

W dniach 23 - 26 lipca 2010 roku w Cedzynie koło Kielc odbędzie się VIII Wschodnioeuropejska Konferencja Chorób Rzadkich, organizowana przez Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie. Podczas konferencji poruszone zostaną problemy związane z dostępem do terapii oraz kwestie specjalistycznej opieki medycznej i socjalnej nad osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi.

Choroby rzadkie poważnie zagrażają życiu i zdrowiu pacjentów. Często dotykają dzieci,  w wielu przypadkach prowadzą do trwałego upośledzenia fizycznego lub umysłowego, a w konsekwencji śmierci. Pomimo rzadkiego występowania poszczególnych chorób, istnieje od sześciu do ośmiu tysięcy takich schorzeń, co sprawia, że w Polsce na choroby rzadkie łącznie cierpi od 1,3 do 2,6 miliona pacjentów. "Naszym celem jest poprawa ciężkiej sytuacji osób dotkniętych chorobami rzadkimi. Szukamy możliwości poprawy jakości usług medycznych oraz polepszenia zakresu opieki udzielanej dzieciom z rzadkimi chorobami genetycznymi" - tłumaczy Teresa Matulka, prezes Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie.

Tegoroczna, ósma już, Konferencja Chorób Rzadkich dotyczyć będzie problemów z dostępem do specjalistycznej opieki medycznej oraz wyzwań związanych z terapią chorób rzadkich w Europie Wschodniej. "Głównym celem konferencji jest wymiana informacji pomiędzy ośrodkami naukowymi, stowarzyszeniami i rodzinami opiekującymi się osobami cierpiącymi na choroby rzadkie. Tylko poprzez ogólnopolskie skoordynowane działania i współpracę pomiędzy placówkami medycznymi, a organizacjami zrzeszającymi pacjentów możemy poprawić jakość życia pacjentów w Polsce oraz - dając przykład - w innych krajach Europy Wschodniej"  - mówi Teresa Matulka. "Podczas konferencji poruszymy problemy związane z dostępem do terapii, jej finansowania oraz opieki nad chorymi. Oczekujemy, że konkluzje wynikające z konferencji będą miały wpływ na poprawę dostępu do specjalistycznej opieki medycznej oraz na poprawę sytuacji socjalnej rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi".

Uczestnikami konferencji będą wybitni naukowcy w dziedzinie rzadkich chorób genetycznych z kraju i zagranicy, lekarze prowadzący enzymatyczne terapie zastępcze, liderzy organizacji pacjenckich z Polski i zagranicy oraz przedstawiciele rządu i Narodowego Funduszu Zdrowia. Organizatorzy serdecznie zapraszają do udziału w konferencji wszystkie osoby zainteresowane tematem chorób rzadkich.


O chorobach rzadkich
Podstawowe obszary wymagające działania w zakresie chorób rzadkich w Polsce to profilaktyka oraz wczesna diagnostyka; informacja i edukacja na temat rzadkich chorób; zapewnienie dostępu do wysokospecjalistycznej opieki medycznej oraz odpowiednie uposażenie socjalne.

Ze względu na rzadkość występowania poszczególnych chorób oraz ciężki przebieg i groźne skutki zdrowotne obszar ten jest jednym z priorytetów polityki zdrowotnej Unii Europejskiej.

O Stowarzyszeniu Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie powstało w 1990 roku. Stowarzyszenie prowadzi działalność na rzecz dzieci z chorobami ultra rzadkimi, nieuleczalnymi i uwarunkowanymi genetycznie takimi jak: Mukopolisacharydozy, Mukolipidozy, Mannozydozy, Sialidozy, Fukozydozy, Gangliozydozy, choroby Pompego, Niemana-Picka, Zespoły Krabbego i Pallistera-Kiliana. Stowarzyszenie działa na rzecz ochrony i promocji zdrowia podopiecznych oraz zapewnienia im opiekę i ochronę prawną. Zrzesza ponad 260 członków.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Nasze wakacje, część pierwsza - Bieszczady

piątek, 16 lipca 2010 21:17






Weronika na szczycie Połoniny Wetlińskiej.  Podejście było trudne, ale poradziła sobie świetnie. A teraz - odpoczynek z głową w chmurach :-)
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

wtorek, 16 stycznia 2018

Zaglądnęło:  41 345  

Galerie

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

O moim bloogu

APEL - jako mama dziecka chorego na gangliozydozę GM1 zwracam się z prośbą o pomoc niezbędną do funkcjonowania Stowarzyszenia zrzeszającego dzieci chore na rzadkie choroby genetyczne: Mukopolisacharyd...

więcej...

APEL - jako mama dziecka chorego na gangliozydozę GM1 zwracam się z prośbą o pomoc niezbędną do funkcjonowania Stowarzyszenia zrzeszającego dzieci chore na rzadkie choroby genetyczne: Mukopolisacharydozę, Mukolipidozę, Mannozydozę, Sialidozę, Fukozydozę, Gangliozydozę, chorobę Pompego, Niemanna Picka i zespół Krabbego. Fundusze Stowarzyszenia wykorzystywane są w celu organizowania kompleksowej pomocy na rzecz dzieci dotkniętych tą chorobą - zakup leków, sprzętu medycznego, organizowanie turnusów. TA CHOROBA ROZWIJA SIĘ I POSTĘPUJE - POMÓŻ NAM JĄ ZATRZYMAĆ. Numer konta: 62 1240 6175 1111 0000 4568 0739 Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie, 05-503 Głosków, ul.Radnych 9a Numer wpisu do Krajowego Rejestru Sądowego: 0000060517 www.stowarzyszenie-mps.pl

schowaj...

Jestem

Przede wszystkim jestem mamą Najcudowniejszych Bliźniaczek Świata ( to nie lada zaszczyt). Ponadto jestem na przemian szcześliwa i wręcz nieprzysiadalna, ale jestem kobietą, więc to podobno WSZYSTKO tłumaczy...I to mogę o sobie z pewnością, reszta to jedno wielkie zamieszanie, ( tzw. "moje życie")

Przepraszam za bałagan na tym blogu. Może kiedyś uda mi się tu trochę uporządkować.

KOCHAM

Statystyki

Odwiedziny: 41345
Wpisy
  • liczba: 138
  • komentarze: 463
Piszę od: 3506 dni

Kalendarz

« styczeń »
pn wt śr cz pt sb nd
01020304050607
08091011121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Lubię to

Więcej w serwisach WP

Bloog.pl

Wiadomości